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Il “diritto all’oblio oncologico”

3 Luglio 2023

<< Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche>>

Prof. Roberto Miniero – Consiglio Direttivo AIMAC

Il diritto all’oblio oncologico oggi dovrebbe rappresentare una priorità ma ancora non è così. Ogni anno in Italia si ammalano di tumore poco meno di 400.000 (390.700 nel 2022) persone. (1-3) Grazie al miglioramento del percorso di diagnosi e cura molti malati, in percentuale variabile in ragione del tipo (e la diffusione) del tumore ed all’età, guariscono ed hanno un’aspettativa di vita eguale a quella delle persone dello stesso sesso ed età che non hanno sofferto di patologie tumorali. Si stima che siano circa 2,4 milioni gli italiani ( il 3,8% della popolazione totale), che hanno avuto una diagnosi da più di 5 anni (molto probabilmente guariti), mentre circa 1,4 milioni ( 2,4% della popolazione totale) quelli che l’hanno avuta da oltre 10 anni e che hanno quindi vinto la loro battaglia contro il cancro. (2) Infatti la letteratura internazionale è concorde sul fatto che pazienti che non abbiano avuto recidive e che siano senza alcun segno clinico di malattia dopo 10 anni dalla sospensione delle cure abbiano una attesa di vita libera dal tumore primitivo sovrapponibile a quella delle persone senza una storia tumorale, di pari età e sesso, e che, pertanto, possano essere considerate guarite. (1-3)

Tumori dell’età evolutiva.

E per quanto riguarda i tumori in età evolutiva? I tumori infantili rappresentano circa il 2% di tutti i nuovi tumori che si osservano annualmente. Sono poco più di 2000 i bambini ed adolescenti che ogni anno manifestano una malattia neoplastica maligna. Risultati impressionanti sono stati ottenuti dall’oncologia pediatrica negli ultimi 50 anni. Oltre l’ 80% dei malati ottiene la guarigione e diventano uomini e donne pronti per una vita non diversa da quella dei coetanei, vita che spesso affrontano con una maggior resilienza dei coetanei in ragione del proprio vissuto esperienziale. (4)Secondo i dati dell’AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica) sono circa 50mila i giovani italiani (300mila-500mila quelli europei), con una età tra i 25-29 anni, guariti da un tumore diagnosticato quando erano bambini o adolescenti. (5) Si stima che nei paesi a tenore di vita occidentale 1 giovane adulto su 900/1000 sia un soggetto guarito da un tumore avuto in età pediatrica/adolescenziale.

Pazienti guariti e discriminazioni sociali

Parliamo quindi di (ex)pazienti oncologici guariti per la medicina ma non sempre per la società, dove la parola cancro non viene dimenticata e dove si assiste a discriminazioni anni o persino decenni dopo la fine dei trattamenti. (2,6,7) Parliamo di discriminazioni gravi che impediscono, o rendono particolarmente difficile, ai giovani e meno giovani, ma ancora nel pieno della loro vita, di fruire di opportunità sociali. L’accesso negato, o consentito con maggiorazioni, a prestiti, mutui e assicurazioni sanitarie è uno dei problemi che questi cittadini spesso devono affrontare: la discriminazione è solitamente contenuta in una breve dicitura, prevista nei contratti, attraverso la quale si chiede di rispondere a domande sulla propria condizione di salute rispetto al passato, e specificatamente sull’aver avuto una malattia oncologica. Tali informazioni sono spesso determinanti per il buon esito della richiesta e dietro molti rifiuti apparentemente immotivati, c’è spesso una valutazione negativa sulle condizioni di salute pregresse. Le discriminazioni possono pregiudicare anche l’assunzione in un posto di lavoro, la certificazione alla idoneità per attività agonistica o per il conseguimento della patente di guida. L’accesso al servizio militare viene negato. La pregressa malattia incidere negativamente, infine, sulle possibilità di adozione di un figlio sebbene non ci sia alcuna norma che controindichi l’adozione neppure a pazienti che non è possibile dichiarare guariti, in assenza di un rischio di morte immediata. (2,6,7)

«Per questa immensa platea di persone, che hanno ricevuto una diagnosi di cancro e sono guariti, sono dunque necessarie norme che consentano un pieno ed effettivo ritorno alla vita dopo il cancro, alla pari delle persone sane: è il cosiddetto <<diritto all’oblio oncologico>>, per cui un paziente oncologico non deve essere costretto a dichiarare la pregressa patologia, trascorso un certo periodo di tempo dalla conclusione dei trattamenti……Un ritorno alla vita che non vuole dire diniego della propria storia ma desiderio di una rinnovata normalità>> osserva Elisabetta Iannelli avvocato e vice-presidente di AIMAC (Associazione Italiana Malati di Cancro) e Segretario Generale FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), da tempo impegnata nella difesa dei diritti dei pazienti oncologici. (8)

Una legge sul diritto all’oblio oncologico?

Una legge sul <<diritto all’oblio oncologico>> consentirebbe, a chi ha superato definitivamente la malattia, di evitare l’obbligo di fornire questo genere d’informazioni. La Francia, nel 2015,è stato il primo Paese a stabilire che le persone con pregressa diagnosi oncologica, trascorsi 10 anni dalla fine dei trattamenti (5 per chi ha avuto il tumore prima della maggiore età), Un esempio seguito da Belgio, Lussemburgo, Olanda, Portogallo, Romania e, del tutto recentemente dalla Spagna, che hanno adottato una disciplina analoga. Nel febbraio 2022 la Commissione Europea nell’ambito del piano oncologico europeo ha auspicato che tutti gli Stati membri si dotino di una legge sul <<Diritto all’Oblio Oncologico>>”; auspicando che ciò avvenga entro il 2025. (9)

Ed in Italia? Nella passata legislatura il Ddl. 2548 (Disposizioni in materia di parità di trattamento delle persone che sono state affette da patologie oncologiche-Prima firmataria la Senatrice Paola Boldrini e sottoscritto da tutte le forze politiche) presentato nel febbraio 2022 ed approdato in Commissione Giustizia del Senato, introduceva anche in Italia il <<diritto all’oblio oncologico>> per le persone guarite. Altri tre Ddl sulla questione sono stati presentati successivamente dalle Senatrici Paola Binetti, Donatella Conzatti e Felicia Gaudiano. (10)

Nel febbraio 2022 la Fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) attraverso l’iniziativa “Io non sono il mio tumore” cui hanno aderito l’AIEOP, l’AIRC (Associazione Italiano Ricerca contro il Cancro), gli IRCCS oncologici, associazioni di malati oncologici quali FAVO ed AIMAC, lanciavano con successo una campagna di raccolta firme a supporto di una proposta di legge per tutelare il <<diritto all’oblio oncologico>>. La fine della legislatura ha interrotto l’iter parlamentare. Il Consiglio nazionale dell’economia e del lavoro (CNEL) ed altre forze parlamentari di diversi schieramenti politici ha ripreso nella corrente legislatura l’argomento presentando un disegno di legge unificato alla XII Commissione Affari Sociali della Camera che lo ha approvato alla fine del giugno scorso.

Art. 2 ddl

Il testo all’art.2 prevede << Ai fini della stipula o del rinnovo di contratti relativi a servizi finanziari, bancari, di investimento e assicurativi, non è ammessa la richiesta di informazioni relative allo stato di salute degli interessati concernenti patologie oncologiche da cui essi siano stati precedentemente affetti e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta. Tale periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del diciottesimo anno di età…omissis… Ai fini dell’accesso alle procedure concorsuali, quando nel loro ambito sia previsto l’accertamento di requisiti psicofisici o concernenti lo stato di salute dei candidati, è fatto divieto di richiedere informazioni relative allo stato di salute degli interessati concernenti patologie oncologiche da cui essi siano stati precedentemente affetti e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta. Tale periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del diciottesimo anno di età>>. (10) La legge dovrebbe essere promulgata entro l’anno, mettendo il nostro Paese in linea con le direttive europee.

Non meno importante della legge deve necessariamente esserci un cambiamento del paradigma culturale ancora troppo presente nella nostra società che associa la parola <<cancro al passato remoto>> alla parola << malato al presente e soprattutto al futuro>>, ovvero da <<cancro male incurabile>> a <<cancro unica patologia cronica da cui si può guarire>>; Per ottenere questo è necessaria una informazione per tutti i cittadini (e spesso anche per la classe medica) e quindi una partecipazione attiva non solo degli oncologi ma anche di altri specialisti quali i medici di medicina generale, del lavoro, dei medici sportivi, dei medici legali, dei medici militari nonché magistrati e di chi fa informazione giornalistica attraverso la carta stampata ed i media.

BIBLIOGRAFIA

• ARTIUM. Disponibile su https://www.registri-tumori.it
• I numeri del cancro in Italia 2022 Disponibile su https://www.aiom.it/i-numeri-del-cancro-in-italia/
• XV rapporto sulla condizione assitenziale dei malati oncologici. Roma18-21 Maggio 2023. Disponibile su http://www.favo.it
• Miniero R., Talarico V., Mazza GA., Galati MC. Oncologia. In Pediatria Pratica. Bona G. e Miniero R. Eds. Minerva Medica.2020.Torino. Pag.431-53
• AIEOP: Disponibile su https://www.aieop.org.
• Quarello P, Toss A, Mascarin M, Banna GL, Canesi M, Milano GM, Incorvaia L, Lambertini M, Terenziani M, Clerici CA, Vigevani GE, Beretta GD, Prete A, Cinieri S, Peccatori FA, Ferrari A. Get up, stand up: Alongside adolescents and young adults with cancer for their right to be forgotten. Tumori. 2022 ;108 (5):402-06.
• Iannelli E. I diritti del malato di cancro. XIV Edizione. AIMAC.2023.Roma
• Iannelli (Favo): “Sì alla legge sul diritto all’oblio per malati di cancro”. DIRE. Pubblicato lo 04-03-2022 14:53. http://www.dire.it
• Scocca G, Meunier F. Towards an EU legislation on the right to be forgotten to access to financial services for cancer survivors. Eur J Cancer. 2022;162:133-37
• Camera dei deputati. Disponibile su http://www.camera.it