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La carta dei diritti per i malati di sclerosi multipla
12 Giugno 2022
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Il 30 maggio ricorre la Giornata Mondiale della sclerosi multipla (SM), un’occasione importante per focalizzare l’attenzione su tale malattia e per sensibilizzare la popolazione. Proprio in occasione della stessa alla Camera dei Deputati è stata presentata l’Agenda della sclerosi multipla: un insieme di importanti diritti per tutelare i malati.
Agenda dei diritti dei malati di sclerosi multipla
Ogni anno il 30 maggio sono 70 i Paesi in tutto il mondo a celebrare la Giornata Mondiale della sclerosi multipla. Quest’anno, proprio in occasione della stessa, è stata presentata l’Agenda della sclerosi multipla. Per comprendere l’importanza di tale passo è necessario conoscere bene la malattia e sapere di cosa si tratta. La sclerosi multipla è la più grave condizione cronica del sistema nervoso centrale, che in tutta Europa colpisce 1,2 milioni di persone, delle quali 133mila si trovano in Italia.
L’Agenda della SM e patologie correlate 2025 è una proposta presentata alla Camera dei Deputati in ambito di salute, inclusione, informazioni e ricerca. Si tratta di una raccolta di diritti che vuole tutelare e salvaguardare tutti coloro che quotidianamente convivono con una situazione di disabilità, di grave patologia e di fragilità. Il trattamento della SM mira infatti a coprire tutte queste aree attraverso la farmacoterapia, la riabilitazione e la psicoterapia.
Il Documento parte dal consolidamento dei 7 diritti già sanciti nel 2014, aggiungendone 3 nuovi. Dunque, ai diritti di salute, ricerca, inclusione, autodeterminazione, lavoro, informazione e partecipazione attiva si aggiungono quelli di educazione e formazione, innovazione e semplificazione.
Le conseguenze del Covid-19 sui malati cronici
Nel presentare l’Agenda si è tenuto conto anche di valutare e analizzare gli inevitabili effetti che la pandemia ha avuto su tutte le persone con disabilità e in particolare su chi è affetto da sclerosi multipla. Purtroppo, si parla di conseguenza su tutti i livelli, sono solo quello fisico ma anche psicologico, come ad esempio gli effetti del Covid-19 a livello di inclusione e occupazione. Inoltre, in tale contesto è diventato anche più difficile accedere alle cure, soprattutto psicologiche.
Una situazione già critica che è stata messa a dura prova da una situazione di emergenza. Oggi, infatti, si cerca di risanare tali effetti, intervenendo per tutelare i diritti fondamentali delle persone con disabilità e per garantire loro un’adeguata protezione. La scelta di presentare alla Camera dei Deputati tale scenario deriva proprio dall’esigenza di sottolineare le problematiche esistenti, dando loro un adeguato rilievo affinché possano essere riconosciute e risolte con adeguate misure. I malati di SM necessitano di adeguata assistenza e inclusione, soprattutto con la pandemia.
